Vivre avec une maladie invisible

Hello cher lecteur,

Aujourd’hui, je reviens pour te parler d’un autre thème qui me touche beaucoup, et qui risque de te parler sans doute, ou quelqu’un de ton entourage, je souhaite aborder le sujet sensible des maladies invisibles.

Aujourd’hui nous sommes nombreux (et nombreuses) à vivre avec ce que l’on appelle une maladie invisible. Elle peut prendre différentes formes, troubles psychiques (et non psychiatriques comme je l’entends bien souvent) ou neurologiques ou même musculaires. Et ce, parfois en le cachant à nos proches (amis ou familles).

En ce qui me concerne, seuls quelques rares amis savent de quoi il retourne. Je ne vais pas évoquer les détails de ma pathologie ici, dans cet article, car je préfère le laisser dans mon jardin secret. Tout ce que je peux en dire, c’est qu’elle m’impose de suivre un traitement au quotidien, avec des contraintes qui ne sont pas toujours agréables, des effets secondaires qui eux aussi peuvent se révéler difficiles à gérer car non-maîtrisés.

L’incompréhension domine les pensées des proches, mais aussi la crainte de voir notre état de santé empirer. Quand d’autres personnes choisissent la solution de facilité : fuir et dénoncer. Quelle bonne idée que de fuir ! La différence, quelle qu’elle soit fait peur, mais de là à abandonner quelqu’un sous le seul prétexte de la maladie… c’est de la lâcheté pure et simple !

Souvent, j’entends des propos blessants, affligeants voire même dégradants pour nous, atteints de ces maladies que personne ne peut voir, ni même ressentir. Il existe bel et bien des associations d’entraide pour les malades, familles et proches de ces mêmes personnes. J’ai fait le choix de ne pas me rendre à leurs réunions, pour ne pas avoir à subir les regards des autres malades, et parce que j’ai déjà suffisamment de rendez-vous qui me mettent la réalité des choses face à moi, que ce ne serait qu’uniquement me rajouter de l’anxiété supplémentaire.

Un autre point qui est difficile à accepter, c’est au niveau du monde du travail. Le sujet reste encore tabou et chacun ne souhaite pas toujours étaler sa vie privée auprès de collègues qui peuvent parfois se montrer intrusifs et très curieux de ce qui peut nous arriver. Et cela demande aussi parfois des rendez-vous médicaux qui ne sont pas toujours acceptés ni compris par des supérieurs qui ont du mal à comprendre nos besoins. Que dire aussi de notre incapacité à occuper certains postes, et de l’impossibilité de tout justifier. Bref, il y a encore beaucoup de travail d’acceptation à ce sujet.

En résumé, tu l’auras compris, il n’est pas simple que de vivre avec un mal invisible (quel qu’il soit) au quotidien. Nous sommes dans une société où chaque différence effraie. Si tenté que nous tentons un minimum d’expliquer ce que nous avons reste encore complexe, et le temps d’acceptation est fondamental pour avancer dans la vie. Se sentir soutenu par ses familles et amis est primordial pour mieux affronter les autres personnes qui ne nous connaissent pas ou très peu.

Ce sujet avait pour moi un intérêt d’être abordé sur mon blog, en réponse à de nombreuses questions posées, et aussi pour côtoyer d’autres personnes concernées, si cet article peut aider quelqu’un, ce sera un premier pas.

Si tu as des questions, n’hésite pas. Je répondrai avec plaisir sauf si elles entrent trop dans un domaine privé.

A bientôt sur le blog.

Enaid

10 réflexions au sujet de « Vivre avec une maladie invisible »

  1. Ping : Vivre avec une maladie invisible

  2. Mido

    Ce qui est inconnu fait peur, c’est bien connu. Malheureusement, il y a très peu de campagnes de sensibilisation à ce sujet. Et même quand c’est visible, il peut arriver d’être mal accueilli que ce soit dans les transports en commun ou dans les commerce. Malheureusement. Sujet sensible mais nécessaire.

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  3. Christian Doukhan alias AceGate

    Bonjour Diane. J’espère que tu vas bien. Pour ma part, je suis dyslexique et dyspraxique. Alors certes, ce n’est pas une forte maladie, et nous sommes nombreux dans ce cas, mais ça handicape vachement….Au quotidien, ça va à peu près, c’est surtout dans le monde du travail que ça coince … À chaque fois, il m’est très difficile de garder un travail, je n’arrive pas à faire plusieurs choses en même temps, beaucoup de mal à me concentrer, je suis très lent, je ne sais pas m’organiser, de plus un gros manque de confiance en moi. Aussi, j’ai su que je l’était, mais à l’âge adulte. Étant enfant, mes parents m’ont emmené voir des psychologues qui n’ont jamais su déceler ce que j’avais… Puis ça n’aide pas, Avec les autres camarades de classe, qui sentent bien un décalage et se moque de vous pour tout un tas de choses. Rajoute à ça, la naïveté très forte et trop de gentillesse, qui a permis aux autres d’en profiter, et qui n’ont fait qu’accentuer mon mal être. Quand on se rend compte de cela, enfant, c’est beaucoup plus simple de contrer ce handicap, mais adulte, c’est la que c’est compliqué. Trouver un orthophoniste pour adulte, aujourd’hui, c’est mission impossible…. Bref. Je sais qu’il y a pire que ce handicap, et je ne cherche pas de fausses axcuses, mais c’est pas toujours facile à vivre. Des tas de choses dans la vie peuvent être vu comme un combat…. La lecture est parfois difficile, surtout pour comprendre un texte. L’écriture me prend parfois des plombes… Lorsque j’ai passé le permis, ça été un calvaire. Passer le bac, on vous accorde un temps supplémentaire, mais bon… Difficile tout de même à maîtriser le stresse , etc… Bref. Voilà ce que je pouvais évoquer à ce sujet.

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    1. Enaid Auteur de l’article

      Merci pour ton beau témoignage touchant. Tu as mon soutien dans tes démarches. Continue à persévérer et tu réussiras à accomplir de belles choses.

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  4. F-de-Lo

    Article d’intérêt publique ! De mon côté, j’entends très mal (voire quasiment pas) d’une oreille et autant dire que ça devient assez compliqué de savoir d’où vient un bruit quand un élève me teste, dans la classe. (Ou même quand un répond en parlant bas). Je considère que la surdité (même partielle) est non seulement invisible mais quelque chose qui agace et amuse très facilement les gens. C’est loin de beaucoup m’embêter au quotidien, et je n’ai pas la prétention de savoir ce que tu traverses ou ressens, mais j’espère que ce petit témoignage t’aura aidée ! Et tu sais où me trouver si tu veux discuter !

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  5. Bienvenue ! Moi c'est Lisa !

    Pour ma part je ne suis pas touchée par un handicap ou une maladie, mais peut-être par un trouble dys (cela reste à confirmer mais j’ai les pétoches de faire les tests…😅). Cependant je trouve cela important de parler des maladies/troubles invisibles qui sont trop souvent ignorés voire méprisés par notre société : « ça ne se voit pas , donc ce n’est pas vrai ! « . Donc merci d’avoir écrit cet article 🙂

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