Vivre avec une maladie invisible

12 mai 2020 10 Par Enaid

Hello cher lecteur,

Aujourd’hui, je reviens pour te parler d’un autre thème qui me touche beaucoup, et qui risque de te parler sans doute, ou quelqu’un de ton entourage, je souhaite aborder le sujet sensible des maladies invisibles.

Aujourd’hui nous sommes nombreux (et nombreuses) à vivre avec ce que l’on appelle une maladie invisible. Elle peut prendre différentes formes, troubles psychiques (et non psychiatriques comme je l’entends bien souvent) ou neurologiques ou même musculaires. Et ce, parfois en le cachant à nos proches (amis ou familles).

En ce qui me concerne, seuls quelques rares amis savent de quoi il retourne. Je ne vais pas évoquer les détails de ma pathologie ici, dans cet article, car je préfère le laisser dans mon jardin secret. Tout ce que je peux en dire, c’est qu’elle m’impose de suivre un traitement au quotidien, avec des contraintes qui ne sont pas toujours agréables, des effets secondaires qui eux aussi peuvent se révéler difficiles à gérer car non-maîtrisés.

L’incompréhension domine les pensées des proches, mais aussi la crainte de voir notre état de santé empirer. Quand d’autres personnes choisissent la solution de facilité : fuir et dénoncer. Quelle bonne idée que de fuir ! La différence, quelle qu’elle soit fait peur, mais de là à abandonner quelqu’un sous le seul prétexte de la maladie… c’est de la lâcheté pure et simple !

Souvent, j’entends des propos blessants, affligeants voire même dégradants pour nous, atteints de ces maladies que personne ne peut voir, ni même ressentir. Il existe bel et bien des associations d’entraide pour les malades, familles et proches de ces mêmes personnes. J’ai fait le choix de ne pas me rendre à leurs réunions, pour ne pas avoir à subir les regards des autres malades, et parce que j’ai déjà suffisamment de rendez-vous qui me mettent la réalité des choses face à moi, que ce ne serait qu’uniquement me rajouter de l’anxiété supplémentaire.

Un autre point qui est difficile à accepter, c’est au niveau du monde du travail. Le sujet reste encore tabou et chacun ne souhaite pas toujours étaler sa vie privée auprès de collègues qui peuvent parfois se montrer intrusifs et très curieux de ce qui peut nous arriver. Et cela demande aussi parfois des rendez-vous médicaux qui ne sont pas toujours acceptés ni compris par des supérieurs qui ont du mal à comprendre nos besoins. Que dire aussi de notre incapacité à occuper certains postes, et de l’impossibilité de tout justifier. Bref, il y a encore beaucoup de travail d’acceptation à ce sujet.

En résumé, tu l’auras compris, il n’est pas simple que de vivre avec un mal invisible (quel qu’il soit) au quotidien. Nous sommes dans une société où chaque différence effraie. Si tenté que nous tentons un minimum d’expliquer ce que nous avons reste encore complexe, et le temps d’acceptation est fondamental pour avancer dans la vie. Se sentir soutenu par ses familles et amis est primordial pour mieux affronter les autres personnes qui ne nous connaissent pas ou très peu.

Ce sujet avait pour moi un intérêt d’être abordé sur mon blog, en réponse à de nombreuses questions posées, et aussi pour côtoyer d’autres personnes concernées, si cet article peut aider quelqu’un, ce sera un premier pas.

Si tu as des questions, n’hésite pas. Je répondrai avec plaisir sauf si elles entrent trop dans un domaine privé.

A bientôt sur le blog.

Enaid